"Он же не бомж!": как сестры милосердия борются с дикриминацией больных ВИЧ
Ученые всего мира рассчитывают к 2030 году победить эпидемию СПИДа. С вирусом иммунодефицита до сих пор живут те, кто состоит на учете еще с 1990-х годов, смертность и заболеваемость ВИЧ-инфекцией снизились. Медицина сегодня способна понижать содержание ВИЧ в крови до такого уровня, что человек уже не заразен. В России в 98% случаев ВИЧ-инфицированная мама, исполняющая все рекомендации врачей, рожает здорового ребенка.
Об этом говорилось на прошедшем недавно в Москве круглом столе, посвященном участию Русской православной церкви в профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом. О том, как помогают пациентам с неизлечимой болезнью в службе паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным, одном из проектов православной службы помощи "Милосердие", — в материале РИА Новости.
"Бухта спасения"
"Я узнала о своем диагнозе, ВИЧ, в 2006 году, — вспоминает Анастасия. — Прекрасно понимала, откуда это и почему. Девять лет прятала голову в песок — отказывалась от терапии — и сейчас могу сказать, что это было большой ошибкой. Если начать вовремя принимать лекарства, качество и продолжительность жизни будут совсем иными".
Сейчас Насте 39. До своего заболевания она работала женским парикмахером, у нее были муж и двое детей. Наркотики разрушили всю эту жизнь, Настя осталась одна. Без жилья и без родственников. В 2014 году она в критическом состоянии попала в Инфекционную клиническую больницу (ИКБ) № 2. Тогда же, по ее собственному признанию, стала рождаться заново.
В стационаре Настя познакомилась и с сестрой милосердия Надеждой Ильчук, которая затем взяла шефство над своей подопечной.
Надежда рассказывает, что все пациенты с ВИЧ в чем-то похожи: по поведению и мышлению они как дети или подростки, их возраст как будто законсервировался на уровне 13-15 лет. Это может быть связано и с особенностями самого заболевания, и быть следствием длительного употребления алкоголя или наркотиков.
"И я для себя вывела одну интересную формулу, мне в этом помогла книга "Материнская любовь — жизненная защита ребенка". Если относиться к этим людям именно как к страдающим детям, подросткам, вне зависимости от их биологического возраста, то можно нивелировать любую агрессию, раздражение и все-таки добиться какого-то нормального контакта с человеком… Многим из них абсолютно некуда идти, они настолько выпали из социума, что больница для них становится как бухта спасения", — делится опытом Надежда.
В ИКБ № 2 Настя нашла новое любимое дело — стала рисовать и писать маслом на холсте. Краски и все остальное для художества ей приносила Надежда. Она же помогла в декабре 2016 года организовать и целую выставку Настиных работ в больнице. Выставку приурочили ко Всемирному дню борьбы со СПИДом. Вместе с сотрудниками службы помощи "Милосердие" Анастасия выезжает на экскурсии и в паломнические поездки, ее жизнь во всех смыслах заиграла новыми красками.
"Мало кто хочет его знать"
В службе паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям "Милосердие", отметившей в 2017 году 10-летие, сейчас 30 человек. По словам руководителя службы Ольги Егоровой, на шесть сестер милосердия и 24 волонтера приходится 230 пациентов, преимущественно в возрасте от 30 до 40 лет.
Помимо ухода за больными в стационаре, патронажные сестры и добровольцы занимаются оформлением инвалидности, помогают подопечным с трудоустройством или отправкой на реабилитацию, отстаивают их права в разных учреждениях. А также оказывают помощь и на дому. Стараются руководствоваться древним христианским принципом: "Ненавидь грех, но люби грешника".
К сожалению, элементы дискриминации, признают в "Милосердии", встречаются часто.
"У нас пациент лежал в хирургии с ВИЧ-положительным статусом, — вспоминает Ольга Егорова. — Мужчина 40 лет, употреблял наркотик. К выписке мы купили ему коляску, он самостоятельно не передвигался. Затем пошли с его документами и доверенностью в поликлинику по месту жительства. Там карты его нет, знать его никто не хочет. Терапевт послал к инфекционисту, инфекционист сказал, что это не его пациент, — идите в "СПИД-центр". Мы говорим, что только пришли оттуда, он после госпитализации — вот выписка. Человеку нужно встать на учет, у него есть документы, он же не бомж! И оформить инвалидность, он уже 10 лет не ходит. Но нам этого так и не удалось сделать — ни с первого, ни со второго, ни с третьего раза".
В конце концов приняли решение написать в департамент здравоохранения, и уже через два дня он прошел всех врачей, ему оформили нужные документы.
"О чем это говорит? В обществе не принимают этих людей", — признает глава паллиативной службы.
"Причащаемся из одной чаши"
Духовная жизнь пациентов ИКБ № 2 — отдельная тема. Среди сестер милосердия есть те, кто непосредственно отвечают за эту сферу. Их так и называют: "требные сестры". Духовник службы "Милосердие" епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон лишь немногих женщин благословляет на это служение: разговор с пациентом о вере достаточно серьезен и непрост, и здесь нужно иметь особые интеллект, чувство и такт.
В 2013 году бывший главврач больницы Вячеслав Мясников построил на собранные пожертвования прямо на территории ИКБ храм-часовню в честь великомученика и целителя Пантелеимона. Сделал это по своей инициативе, а на открытии храма сам же и объяснил почему:
"Сюда приходят ВИЧ-инфицированные, которые этого не подозревают и которым здесь сообщают эту очень страшную весть. Это надо один раз увидеть. Если раз увидишь, это останется в душе на всю жизнь. Видя состояние таких людей, особенно юных, мы пришли к выводу, что только врачебной и психологической помощи недостаточно. Нужна еще помощь духовная — так возникла идея построить храм".
Как рассказывает Ольга Егорова, по субботам в больничном храме служатся Божественные литургии для пациентов, на которые, впрочем, может прийти любой. Требные сестры готовят больных к богослужению и исповеди, беседуют с ними и молятся. А затем вместе с добровольцами помогают им добраться до храма.
Священник храма Воскресения Христова на Семеновской протоиерей Сергей Богомолов бывает в больничном храме почти ежедневно: служит, крестит, причащает, соборует, отпевает. В концепции РПЦ работы с ВИЧ-инфицированными говорится, что эти люди "не могут быть отлучаемы" от участия в церковных таинствах, в том числе Евхаристии (причащения).
"Мы, верующие, знаем, что причастие — это Кровь и Тело Христовы, "огонь попаляющий", и не было еще в истории случая, когда во время эпидемий холеры или чумы люди бы заразились во время причастия. Это так по канонам веры, и это подтверждается в жизни. Поэтому мы причащаемся вместе с нашими пациентами и не стараемся впереди них попасть к чаше. Мы понимаем, что они такие же христиане, как и мы", — объясняет Ольга Егорова.
С медицинской точки зрения нет никаких препятствий и для крещения ВИЧ-инфицированного в приходском баптистерии — при условии отсутствия у больного открытых кровоточащих ран. Это тоже прописано в церковной концепции.
"Он меня на руках носил"
Руководителю паллиативной службы, проработавшей 27 лет в Свято-Димитриевском сестричестве, известны случаи образования "дискордантных пар" — когда один из супругов здоров, а другой живет с вирусом ВИЧ. Такие люди, по словам Егоровой, "берут на себя из любви к человеку бремя его болезни и несут его".
…Произошли положительные изменения и в судьбе Насти. По ходатайству сестер милосердия ИКБ ее устроили в Центр социальной адаптации (ЦСА) имени Елизаветы Глинки на юго-востоке Москвы, где она и живет сейчас.
Настя рассказывает, что в социальном приюте к ней все очень лояльны, ее диагноз не афишируется. Правда, сейчас она уже передвигается только в инвалидной коляске: запущенное прежде заболевание не могло не дать осложнений. Действует только одна рука.
Но самое главное, что, попав из больницы в приют, Настя познакомилась с Александром. На вопрос о том, как это произошло, отвечает: "Бог послал".
Александр — сирота, инвалид второй группы с ДЦП. Тоже остался без жилья и нашел себе место в социальном центре. Увидев там новую девушку, начал ей помогать, вывозить на прогулку.
"Я без посторонней помощи даже пересесть не могла в коляску, и как-то так стало складываться… В общем, сложно не любить мужчину, который тебя постоянно носит на руках", — говорит Настя.
Примерно полгода назад отец Антоний, духовник Насти, обвенчал ее и Сашу. Сейчас молодожены живут в разных палатах, но не теряют надежды получить социальное жилье. Саша устроился работать посменно сторожем при храме, правда, ездить приходится на другой конец Москвы. Спрашиваю у Насти, какие еще трудности и надежды, помимо жилья.
"Хотелось бы, — говорит, — попасть на реабилитацию, чтобы хотя бы самостоятельно научиться пересаживаться в коляску. Ну а потом, конечно, — получить электрическую коляску, потому что для людей наполовину парализованных, как я, должны выписывать именно такую. Но с нашей временной регистрацией в ЦСА это все очень сложно".
Отсутствие постоянной регистрации не позволяет получить социальную карту москвича, вступить во Всероссийское общество инвалидов и пользоваться многими льготами.
Надеется Настя и на то, что рано или поздно восстановятся отношения с родственниками — мамой, братом, у которых она готова за все попросить прощения. "А вообще, — добавляет она, — мечта — окрепнуть настолько, чтобы работать в храме за свечным ящиком. Чтобы вместе с мужем быть и на работе, и в жизни, и везде…"
Справочно:
Служба паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным — один из 27 социальных проектов православной службы помощи "Милосердие". Сегодня в России действует более 80 церковных центров реабилитации наркозависимых, в которых проходят реабилитацию более 100 ВИЧ-инфицированных. В разных регионах сестры милосердия также трудятся в инфекционных больницах и ухаживают за ВИЧ-инфицированными людьми, проводят обучающие семинары по паллиативной помощи.
При поддержке РПЦ разработаны программы профилактики рискованного поведения и ВИЧ/СПИДа для детей и молодежи: Программы "ЛадьЯ" (для детей 13-17 лет), "Живая вода" (младшие школьники) и "Дорога к Дому" (студенты). Темы — профилактика наркозависимости, поиск счастья и любви, преодоление проблем, цель и смысл жизни, и другие. Ценностно-ориентированные программы реализуются уже в десяти регионах, обучение прошли более десяти тысяч человек.
Концепция РПЦ по борьбе с ВИЧ/СПИДом предусматривает и создание специальных центров при монастырях, которые "в силу организации и внутреннего уклада жизни предоставляют хорошую возможность для реабилитации лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом".
